通过'试试'来推进我孩子的生活 - 明天,它可能是你的

2019-05-24 14:04:08 公乘坯前 26

通过传递“权利尝试”立法,使得患绝症的患者再次接受生命治疗,制造商又有机会做出正确的事情。 周二,众议院将对有危及生命的个人提供实验药物和治疗的立法进行投票。

感谢R-Wis。参议员罗恩约翰逊,一项类似的法案于去年8月通过参议院,是特朗普总统的首要任务。 到目前为止,由于缺乏两党的支持,它一直处于政治边缘。

作为一个患有囊性纤维化的孩子的母亲,这是一种危及生命的疾病,我希望在实验性治疗方面可以选择延长我女儿的生命。 但作为美国和纳税人的选民,我还希望看到国会努力为我们中最脆弱和最严重的人采取道德上的正确行动。

最近,英国的两个孩子Alfie Evans和Charlie Gard成为一个失败的系统的受害者,这个系统使他们无法获得实验性治疗。 正如全世界所看到的那样,他们的父母在情感上争取获得这些非传统的医疗选择 - 但最终他们输了。 在美国,我们必须从他们的悲惨损失中学习,并由我们自己的病人做正确的事,他们不顾一切地为了生存而战斗。

反对者认为涉及风险增加,这使得该立法对接受者来说不安全。 但该法案仍要求所有实验药物通过FDA的初步安全性测试。 通常,这种繁重的批准过程意味着关键药物在获得最终认可之前的数年内陷入困境 - 许多患绝症的患者没有多年。

面临绝症的患者应该选择承担与实验药物相关的风险。 生病的孩子或病人的父母只能转向使用实验性药物作为最后的手段。 患者充分了解这些护理途径可能带来的风险和并发症,但他们愿意承担这些风险,以潜在地挽救或延长他们的生命。 这应该是他们的选择。

过去几年,我们看到了成功减少繁文缛节,让企业摆脱联邦政府给我们带来的监管负担。 对于药物批准程序也应如此,特别是在涉及不健康和绝症的时候。

像其他生病的孩子的父母一样,我会不断监测目前批准管道中的几种关键药物,这些药物可以提高我女儿的护理质量并延长她的预期寿命。 但事实仍然是,我们的现状药物审批程序不必要地复杂化,而且普通美国人往往无法进入。

作为一个重视企业家精神和创新精神的国家,我们应该为患绝症的人提供更多选择。 这不是粗心大意,而是富有同情心的。

有一天,实验性药物可以挽救我女儿的生命。 或者,由于有权尝试,可能是您的孩子的生命得以挽救。

Mary Vought( )是共和党战略家。 她与丈夫和两个孩子住在弗吉尼亚州阿灵顿。