科学对不知情的医学女英雄的家庭点头

2019-05-23 12:04:08 巨帧啾 26
2013年8月8日上午10:11发布
更新于2013年8月8日上午10:11

HeLa cells stained with Hoechst 33258. Public domain/Wikipedia

HeLa细胞用Hoechst 33258染色。公共领域/维基百科

法国巴黎 - 六十二年前,科学家从一位非洲裔美国烟农那里收获癌细胞,这些烟草细胞被用于医学科学领域的一些最大突破 - 在她不知情或未经同意的情况下。

异常有弹性的细胞是在她去世前不久从Henrietta Lacks中取出并在家人不知情的情况下使用了数十年,产生了诺贝尔奖获得的发现以及产生脊髓灰质炎疫苗,克隆,体外受精和许多药物的价值数百万美元的产业。 。

它成为研究人员使用最广泛的人类细胞系,并使Lacks成为医学科学的巨大贡献者,尽管这是不知不觉的。

现在,在她去世60年后,Lacks的后代再次铺平了道路 - 这次有助于为以研究名义获得的遗传数据的伦理使用奠定基础。

8月7日星期三,当局宣布,他们终于与Lacks家族达成协议,继续对这些细胞的基因组数据进行控制使用,该数据已在同一时间公布。

美国国立卫生研究院(NIH)主任弗朗西斯柯林斯告诉记者,“鉴于Henrietta Lacks对科学和医学做出了无价的贡献,她的故事正在催化政策的持久变化,这真的很合适。”

“如果我们考虑到他们如何为科学和人类健康的进步作出贡献,我们都应该把Henrietta Lacks及其家人列为我们这个时代最伟大的慈善家。”

Courtesy Lacks family, via the Lacks family website

礼貌缺乏家庭,通过Lacks家庭网站

1951年,当她在马里兰州巴尔的摩的约翰霍普金斯医院因侵袭性宫颈癌去世时,一位5岁的母亲缺席了31岁。

当时,美国法规并未要求医生同意收集细胞标本。

取自Lacks的细胞,被称为HeLa的头名和姓氏的第一个字母,在科学界引起了极大的兴奋:它们是在实验室中无休止地生长的第一个人类细胞 - 所有其他细胞最终都被收获到了这一点死了。

“HeLa细胞......被认为是上个世纪最大的医学奇迹之一,”华盛顿大学西雅图分校发表声明称,该声明周三公布了自然杂志中的细胞基因组序列。新协议。

“细胞允许科学家在不使用活人的情况下进行实验并导致重大医学突破”,包括用于某些类型宫颈癌的疫苗和用于治疗疱疹,白血病,流行性感冒和帕金森病的药物。

1971年科学杂志上发现缺乏身份,随后1997年出版了一部电视纪录片,2010年出版了一本名为“亨利埃塔缺乏的不朽生活”的书,现在正在制作成电影。

然后在今年3月,来自德国欧洲分子生物学实验室的科学家发表了该细胞系的全基因组 - 包括可以泄露Lacks后代某些遗传性状的数据。

这些信息可能会导致酗酒,阿尔茨海默病或双相情感障碍等疾病的倾向,可能会被用来拒绝人们的人寿保险或伤残保险,并且在家人抗议后的几天内将数据从公共论坛中删除。

这一事件引发了Lacks家族与NIH之间的谈判,后者反过来产生了周三的协议,其中研究人员必须向NIH申请在研究中使用HeLa基因组数据,同意由包括两个小组的小组定义的术语缺乏家庭成员,并将他们的发现贡献给数据库。

“今天发布的人类基因组测序是一个历史性的,改变游戏规则的事件,”孙女和家庭女发言人Jeri Lacks Whye在电话会议上说。

“在过去,Lacks家族一直处于黑暗中...... 60多年来,我们的家人在没有得到我们同意的情况下被拉入科学领域,研究人员从未停止与我们交谈......或者给我们一个声音在关于HeLa细胞的谈话中,直到现在。“

惠耶说这个决定很复杂,试图平衡科学需求与保护家庭隐私。

“我们为HeLa细胞为科学所做的事情感到自豪,”她说,并欢迎一项规定,要求研究人员认识Henrietta Lacks及其细胞对科学的贡献。

该协议仅涵盖由NIH资助的研究人员,并且不会阻止其他人将HeLa基因组的大部分“拼凑在一起”来自公共领域的数据,甚至从头开始排序。

美国国立卫生研究院科学,外联和政策副主任Kathy Hudson说:“这样的行为是不对的,不会尊重Lacks家庭。”

柯林斯强调,该协议不是先例,并且只是因为HeLa细胞如此广泛使用而且Lacks家族现在广为人知。 - Rappler.com